Debra Italia è vicina alla popolazione Ucraina e ha dato supporto fin dai primi giorni ai bambini e ragazzi farfalla con le loro famiglie che sono arrivati in I...
04 Aprile, 2022 News dal Mondo dell'EB
L’assistenza domiciliare dovrebbe essere un diritto, pieno e garantito, per le persone con disabilità, incluse naturalmente quelle con malattie rare. Troppo spe...
22 Settembre, 2021 News dal Mondo dell'EB
La prima riunione del gruppo di lavoro, il 14 maggio, ha segnato l’inizio ufficiale del nuovo progetto di Fondazione REB, che ha un obiettivo ambizioso: svilupp...
27 Maggio, 2021 News dal Mondo dell'EB
L’Epidermolisi Bollosa ha un impatto estremamente negativo sulla qualità di vita dei giovani pazienti che ne soffrono. Oltre alle lesioni fisiche ed al dolore a...
26 Aprile, 2021 News dal Mondo dell'EB
Siamo lieti di informarvi che i medici del Policlinico di Milano stanno segnalando i malati di EB da loro seguiti con età superiore ai 16 anni o i caregivers de...
30 Marzo, 2021 News dal Mondo dell'EB
La sessualità è un aspetto della vita tanto importante quanto, purtroppo, spesso trascurato nella vita delle persone con malattie rare. Un passo avanti signific...
12 Marzo, 2021 News dal Mondo dell'EB
Nasce il CoReSar. Le associazioni per malattie rare della Sardegna insieme nello spirito della Giornata delle Malattie Rare per l’assistenza e qualità di vita d...
25 Febbraio, 2021 News dal Mondo dell'EB Abeona Therapeutics annuncia l’approvazione dello studio di fase III di un nuovo potenziale agente terapeutico per l’EB distrofica recessiva (RDEB). La notizia ...
15 Febbraio, 2021 News dal Mondo dell'EB Scarica i PDF delle linee guide 2019: International Consensus Best Practice Guidelines Skin and Wound Care in Epidermolysis Bullosa, Clinical Practice Guideline...
11 Novembre, 2019 News dal Mondo dell'EB La sindrome di Bart è costituita da aplasia cutis congenita (ACC) e epidermolisi bollosa distrofica dominante o recessiva (DEB), associate a fragilità cutanea e...
13 Novembre, 2018 News dal Mondo dell'EB Progressiva remissione delle ulcere a livello del cavo orale e della relativa sintomatologia dolorosa grazie all’utilizzo di un aggregato piastrinico con o senz...
01 Ottobre, 2018 News dal Mondo dell'EB Annunciato a marzo del 2017, è ufficialmente partito l’arruolamento dei pazienti nel nuovo studio clinico che riguarda un gel potenzialmente in grado aiutare il...
11 Gennaio, 2018 News dal Mondo dell'EB New York e Cleveland (USA) – Abeona Therapeutics ha recentemente annunciato che la Food and Drug Administration (FDA) statunitense ha rilasciato la denominazion...
19 Luglio, 2017 News dal Mondo dell'EB CRANBURY (U.S.A.) – Obiettivo raggiunto per lo studio clinico di fase III ESSENCE, sul nuovo farmaco topico SD-101: con più di 160 pazienti arruolati, questo tr...
19 Aprile, 2017 News dal Mondo dell'EB Un nuovo farmaco per il potenziale trattamento dell’Epidermolisi Bollosa, chiamato AP101, è pronto ad essere messo alla prova in uno studio clinico cardine di f...
22 Marzo, 2017 News dal Mondo dell'EB L'epidermolisi bollosa distrofica recessiva (RDEB) è una malattia grave causata da mutazioni del gene COL7A1 che disattivano la produzione di una proteina strut...
24 Gennaio, 2017 News dal Mondo dell'EB Tarix Orphan ha annunciato che la Food and Drug Administration (FDA) degli Stati Uniti ha assegnato la denominazione di farmaco orfano al composto sperimentale ...
23 Gennaio, 2017 News dal Mondo dell'EB È stato pubblicato l’elenco delle Reti Europee Istituite per le malattie rare della pelle alla quale L’Epidermolisi Bollosa fa parte nella categoria ERN – SKIN....
20 Dicembre, 2016 News dal Mondo dell'EB USA - Tarix Orphan ha annunciato che la Food and Drug Administration (FDA) degli Stati Uniti ha assegnato la denominazione di farmaco orfano al composto sperime...
19 Dicembre, 2016 News dal Mondo dell'EB In un modello di xenotrapianto in topi nudi è stata registrata la deposizione di collagene di tipo VII e la formazione di fibrille di ancoraggio PARIGI (FRAN...
19 Ottobre, 2016 News dal Mondo dell'EB Con l’arruolamento del quinto paziente con epidermolisi bollosa distrofica recessiva, prosegue il trial clinico di terapia genica EB-101, basato sull’innesto cu...
23 Settembre, 2016 News dal Mondo dell'EB Da pochi giorni sono disponibili delle stime precise sull’incidenza e sulla prevalenza dell’epidermolisi bollosa negli Stati Uniti: i dati sono rispettivamente ...
19 Agosto, 2016 News dal Mondo dell'EB Compie tre anni il Centro per l’Epidermolisi Bollosa (EB) della Fondazione Policlinico di Milano, presieduto dalla Prof.ssa Susanna Esposito, Responsabile del C...
28 Febbraio, 2015 News dal Mondo dell'EB È la storia di due gemelli monozigoti, identici anche fenotipicamente fino all’età adolescenziale. Poi, uno si ricopre di lesioni bollose, quelle tipiche dell’e...
25 Marzo, 2014 News dal Mondo dell'EB Una nuova speranza per migliorare il trattamento dell’epidermiolisi bollosa, rara patologia fortemente disabilitante, arriva dai ricercatori dell’IDI di Roma. S...
20 Marzo, 2014 News dal Mondo dell'EB