Buon Natale Umanità
Il Natale è il momento della solidarietà: sono sempre di più le persone che approfittano di questa occasione di gioia per fare un regalo anche a chi si trova in...
19 Novembre, 2022 Eventi Rassegna stampa
Rassegna Stampa
Malattie rare, adottata la prima risoluzione ONU
L’Italia tra i Paesi co-sponsor della campagna internazionale #Resolution4Rare, grazie all’impegno di UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare. È stata adott...
21 Dicembre, 2021 Legislazione Rassegna stampa
Cos’è la sindrome dei bambini farfalla
La sindrome dei bambini farfalla è una malattia genetica rara scientificamente nota come epidermolisi bollosa. Si tratta di una malattia ereditaria della pelle ...
17 Novembre, 2021 Rassegna stampa
Il primo questionario sulla qualità di vita con l’epidermolisi bollosa
Capire quali sono le reali fatiche, necessità, difficoltà dei pazienti con Epidermolisi bollosa (EB) chiedendolo direttamente a loro, ai diretti interessati, la...
16 Ottobre, 2021 Rassegna stampa
Testo Unico Malattie Rare: approvato in Commissione XII al Senato
Oggi, alle ore 8.30, in Commissione XII del Senato della Repubblica, è ripreso l’esame, in II lettura e in sede redigente, del Ddl sulle malattie rare (AS. 2255...
14 Ottobre, 2021 Legislazione Rassegna stampa
Malattie rare: Da Fondazione REB
Per l’approvazione dei medicinali e la valutazione dei risultati del trattamento dei pazienti, un passaggio fondamentale è rappresentato dai cosiddetti question...
08 Ottobre, 2021 Rassegna stampa
Primo percorso di chirurgia e fisioterapia della mano
Grazie alla collaborazione tra le famiglie dei malati e i medici, l’Ospedale Maggiore Policlinico e il San Giuseppe di Milano hanno avviato un percorso completo...
22 Aprile, 2021 Rassegna stampa
“Bambini Farfalla”: convivere con l’Epidermolisi Bollosa
“Luca ha iniziato la scuola la scorsa settimana in prima elementare. Ed è già entusiasta dell’ambiente e dei compagni. Nonostante i timori di mamma Cinzia, che ...
12 Febbraio, 2021 Rassegna stampa-
Ringraziamo l’Osservatorio Malattie Rare
Da un anno, in Italia, i pazienti affetti da epidermolisi bollosa hanno a disposizione un potente strumento al servizio della ricerca scientifica: è il registro...
10 Ottobre, 2019 Rassegna stampa -
Sportello Legale OMAR
Rubrica di Consulenza legale dedicata alle malattie rare Malattie rare, stop agli extra LEA. I pazienti potrebbero subire discriminazioni...
08 Febbraio, 2019 Rassegna stampa -
Al Bambino Gesù: 130 specialisti per parlare delle malattie rare
Oltre 130 specialisti provenienti da 21 Paesi si riuniscono il 23 novembre in Italia. Ci sono malattie rare della pelle che non possono essere affrontate da un ...
23 Settembre, 2018 Rassegna stampa -
Unicredit Italia sostiene i Bambini Farfalla con i fondi per l’elettrochemioterapia
Unicredit Italia sostiene i Bambini Farfalla con il programma Carta E Unicredit Italia, destinata a finanziare i cicli di elettrochemioterapia presso l’Ospedale...
23 Giugno, 2017 Rassegna stampa -
Magazine delle Donne
La sindrome dei bambini farfalla è una malattia genetica cronica che, pur essendo piuttosto rara, colpisce - in Italia - un bambino su 82mila e conta attualment...
20 Aprile, 2017 Rassegna stampa -
Pediatria, Regione Lombardia si mobilita per i “bambini farfalla”
La nostra presidente Cinzia Pilo si è adoperata per ottenere l’interessamento della Regione Lombardia sul Centro EB di Milano. L’argomento è stato discusso in C...
21 Dicembre, 2016 Rassegna stampa -
La pediatra dei bambini farfalla dice addio a Milano, Perugia le offre la cattedra. Le famiglie: “Così il centro muore”
Ha ricevuto una proposta di incarico a professore ordinario. In città, invece, attendeva da tempo la qualifica di professore ordinario in Statale e il riconosci...
15 Dicembre, 2016 Rassegna stampa -
EB: la vita dei Bambini Farfalla. Intervista a Cinzia Pilo
Bambini farfalla li chiamano. È una bella espressione, ma purtroppo nasconde una brutta malattia: l’Epidermolisi Bollosa. Una patologia di cui si parla poco, ma...
25 Novembre, 2016 Rassegna stampa -
Un aiuto ai “Bambini Farfalla” che nascono senza difese
L’Epidermolisi Bollosa è una malattia genetica rara che in Italia colpisce circa mille persone. È una patologia estremamente complessa e dai profondi risvolti p...
23 Settembre, 2016 Rassegna stampa -
La vita dei Bambini Farfalla e l’Epidermolisi Bollosa di cui non si parla
“L’epidermolisi bollosa è una malattia genetica rara, caratterizzata da pelle estremamente fragile e dalla ricorrente formazione di bolle sierose, prodotte da f...
23 Settembre, 2016 Rassegna stampa -
Dolore, burocrazia e disinformazione
“Ferite sulla pelle, ferite nell’anima. I “bambini farfalla” sono doppiamente fragili: colpa della loro rara malattia genetica, l’epidermolisi bollosa, che colp...
19 Settembre, 2016 Rassegna stampa -
Bambini Farfalla: nascere senza difese
“Debra Italia Onlus ha presentato i risultati della ricerca Doxa “La voce delle persone affette da Epidermolisi Bollosa. Percezione della malattia, dimensioni r...
16 Settembre, 2016 Rassegna stampa -
Epidermolisi Bollosa: in Italia mille Bambini “Farfalla”, un’indagine li racconta
“È una malattia genetica rara che colpisce la pelle causando gravi lacerazioni fin dalla nascita. Una malattia di cui si parla poco e che ha pesanti ricadute su...
14 Settembre, 2016 Rassegna stampa -
Bambini Farfalla, un dramma da far conoscere
“Non so quanti di voi abbiano avuto l’occasione di vedere un bambino farfalla, così definito proprio perché, come i bellissimi lepidotteri, non si possono tocca...
14 Settembre, 2016 Rassegna stampa -
Epidermolisi Bollosa: cos’è e quali sono i rischi di questa rara malattia
L'Epidermolisi Bollosa è una rara malattia cronica di tipo genetico che colpisce la cute sin dalla prima infanzia. Si tratta di una malattia subdola, dolorosa e...
21 Agosto, 2016 Rassegna stampa -
Intervista di O.Ma.R. a Cinzia Pilo
La presidente Cinzia Pilo: “Così mettiamo in contatto i pazienti, i ricercatori e l'industria, per trovare una cura all'Eepidermolisi Bollosa”...
04 Agosto, 2016 Rassegna stampa -
Intervista alle Referenti dei Centri EB di Roma e Milano
Vi proponiamo le interviste alla dott.ssa Maya El Hachem (link) e alla dott.ssa Susanna Esposito (link), responsabili rispettivamente del Centro EB di Roma e de...
01 Agosto, 2016 Rassegna stampa -
Intervista al Presidente Cinzia Pilo.
Debra e l’impegno per i Bambini Farfalla: «affrontare la malattia e superare i pregiudizi»...
30 Marzo, 2016 Rassegna stampa -
I malati rari incontrano le istituzioni
Il 16 aprile 2014, il ministro della Salute Beatrice Lorenzin e il governatore della regione Lazio Nicola Zingaretti, hanno incontrato al Policlinico Umberto I ...
16 Aprile, 2014 Rassegna stampa -
Debra finanzia il progetto dell’IDI
Si è svolta lo scorso 27 Febbario 2012 presso l’IDI – Istituto Demopatico l’Immacolata di Roma, l’incontro fra Debra e il gruppo di lavoro condotto dalla Dott.s...
27 Febbraio, 2012 Rassegna stampa -
Quando il sogno più grande di tuo figlio è: “vorrei guarire”
Articolo pubblicato a Dicembre 2010 su “IL SANCARLONE”, il mensile di Arona e dintorni....
12 Dicembre, 2010 Rassegna stampa